2004 yılında, İngiltere'nin Eaton kentinde 13 ülke temsilcisinin katıldığı uluslararası bir komite yayınladığı bildiri ile her 10 Mayısın dünya lupus günü olarak belirlenmesi ve bu gün içinde lupus ile ilgili etkinliklerin yapılması kararlaştırmıştır.
Bildiride dünyada üzerindeki hükümetlere lupus ile ilgili araştırmalara destek verilmesi çağrısı yanında ve lupusun toplumdaki farkındalığının artırılması ve hastalara verilen hizmetlerinin geliştirilmesi istenmiştir.
Bildiriyi aşağıda bulabilirsiz. Bugün için araştırmalarda bir nebze artış olsa da bildiride yer alan konular ile ilgili 10 yılda fazla bir şey değişmediğini maalesef söylemek durumundayız.
Bildiri
Lupus vücuttaki doku ve organlara ağır hasarlar verebilen, ve bazı durumlarda ölüme yol açan otoimmün bir hastalıktır.
Tüm dünyada 5 milyondan fazla insan bu hastalıkla yaşamaktadır ve her yıl yüzbinden fazla çoğu doğurganlık evresindeki genç kadın, erkek ve çoçuk bu hastalık tanısı almaktadır.
Lupus ve lupus hastaları için daha güvenli, daha etkin tedaviler geliştirilmesi konusundaki tıbbi araştırmalar benzer hastalıklara göre daha az desteklenmektedir.
Dünyadaki çok sayıda hekim lupusun belirtilerini ve sağlık üzerindeki etkilerini bilmemektedir. Bu durum hastaların doğru tanı ve tedaviye ulaşmalarını yıllarca engellemektedir.
Lupuslu bireylerin ve ailelerinin eğitimleri ve desteklenmeleri konusunda yaygın ve derin bir ihtiyaç bulunmaktadır.
Lupusun elden ayaktan düşüren etkileri konusunda toplumlarda farkındalık oluşturmada acele bir şeyler yapılması gerekmektedir.
Bu nedenlerle, 10 Mayıs, küresel boyutta kamu ve özel sektörün lupus araştırmalarına desteklerini ve sağlık çalışanlarının, hastaların ve toplumun bu hedefe yönelik eğitim programlarını artırmak ve önemli bir toplumsal sağlık sorunu olarak algılanmasını sağlamak için çalışma günü olarak belirliyoruz.
