hareket değerlidir
harekete geçin!

Türkiye'de Romatoid Artrit Yönetimi ve Çözüm Önerileri


 

Kayıt bağlantısına tıkladığınızda açılan sayfadaki boşluklara sırasıyla adınızı soyadınızı ve e-posta adresinizi yazmanız gerekmektedir. 

Romatoid artritli hastalarımıza katkısı olacağına inandığımız bu toplantıya katılan ve bildirimlerde bulunan tüm hastalarımıza ve hekimlerimize şimdiden teşekkür eder, sağlıklı yıllar dileriz. Bu webinar Lilly'nin desteği ile düzenlenmektdir. 

Kayıt bağlantısı için lütfen tıklayınız

Romatoid Artrit İlaçlarının Sağlık Teknolojisi Değerlendirme Raporu


Türkiye'de romatoid artrit (RA) tedavisinde kullanılan ilaçların sağlık teknolojisi değerlendirme yöntemi ile 9 alanda (sağlık sorunu ve teknolojinin günümüzde kullanımı, teknolojinin tanımı ve teknik özellikleri, güvenlik, klinik etkililik, maliyetler ve ekonomik değerlendirme, etik yönler, organizasyonel yönler, hasta ve sosyal yönler ve yasal yönler) kapsamlı bir şekilde değerlendirilmesi ile Türkiye’de RA tedavisinde güncel politikalar ve uygulamalar konusundaki rapor önemli bir eksiği tamamlamıştır. Derneğimiz hasta ve sosyal yönler konusunda rapora katkı sağlamıştır. Rapor Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Sağlık Teknolojisi Değerlendirme Daire Başkanlığı koordinatörlüğünde hazırlanmıştır, ve ilgili başkanlık web sayfasından temin edilebilir. 

http://www.hta.gov.tr/pdf/Romatoid_Artrit_STD_20191022.pdf

12 Ekim 2019 Dünya Artrit Günü: Çocukluk Çağı Artritleri ve Spor


Derneğimiz, Çocuk Romatoloji Derneği ve Hacettepe Üniversitesi Çocuk Romatolojisi Bilim Dalı işbirliği ile düzenlenen 'Çocukluk Çağı Artritleri ve Sporı' konulu toplantı 12 Ekim 2019 Dünya Artrit Günü'nde Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi, Yunus Müftü Konferans Salonunda yapıldı. Çocuk romatolojisi, spor bilimleri,  çocuk psikiyatrisi, spor hekimlliği, fizyoterapi, fizik tedavi ve rehabilitasyon uzmanları çocuklar ve ebeveynlerin konuşmacı olduğu bu toplantıda önce genel olarak sağlıklı çocuklardaki spor aktivitelerine katılım konusundaki yaklaşımlar, sonra da artritli çocuklarda dikkat edilmesi gereken hususlar tartışıldı.  Artritli hastalıklarda alevlenme dönemlerinde spor mümkün görülmese de remisyon (tam iyileşme) veya düşük hastalık aktivitesi elde edilmiş çocuklardaki stratejiler konusunda ilgili herkesin fikrine ihtiyacımız olduğunu gördük. Ne mutlu ki, güncel yaklaşımlar ve elimizdeki tedavi seçenekleri ile artık artritli çocuklarımızı bu noktalara eriştirebiliyoruz. Toplantıda bu durumdaki artritli çocuklar için tartışıldı. Bu arada hasta ve velilerin bizzat yaşadıkları deneyimleri de dinleme imkanımız oldu. 

Bu bağlamda farklı bilim alanlarının yaklaşımlarını görmek ilginç oldu, belki de bu konuda ilk kez bu kadar geniş bir bakış açısını birlikte değerlendirmiş olduk. Bu toplantı spor konusunda ileriye dönük olarak faaliyetlerimize ışık tutacağını düşünüyoruz.  Prof. Dr. Seza Özen'e katkıları için binlerce teşekkürler. 

 

RApro Projesi


Derneğimiz, İstanbul Üniversitesi Klinik Çalışmalar Mükemmeliyet Merkezi, aynı üniversitenin Romatoloji Bilim Dalı ile birlikte romatoid artrit (RA) hastalarına özgü bir akıllı telefon uygulaması projesinde yer almaktadır. 2018 Romaturka Artrit Günü'nde yaptığımız anket ile RA hastalarının bu konudaki ihtiyaçları ve beklentileri ortaya koyulmuştur. Uygulamanın teknik danışmanlığını Prof.Dr. Ahmet Gül yürütmektedir. Proje Amgen Türkiye tarafından koşulsuz desteklenmektedir. Yakında testlerinin yapılması beklenmektedir. 

 

Eular Pare Engagement Programı


Ekim 2018'de Eular Pare'den bir heyet Eular Pare Engagement Programı kapsamında Ankara'da derneğimizi ziyaret etti ve 25 Ekim'de yaptığımız Romaturka Artrit Günü etkinliğine katıldı. Eular'ın Pare'yi temsil eden başkan yardımcısı Dieter Wiek ve Pare Yönetim Kurulu üyesi Kristijonas Mazūras konuğumuz oldu. Onlara Romaturka'yı tanıttık ve faaliyetleri hakkında bilgi verdik. Eular Pare bünyesinde gelecekte neler yapabileceğimizi konuştuk. Sayın Dieter Wiek ve Kristijonas Mazūras'a ziyretleri için tekrar şükranlarımızı sunarız. Eular'ın e-breakthorugh dergisinde ziyarete yer verildi. 

Romaturka Artrit Günü 2018


Bu yıl kapsamlı bir 'Artrit Günü' düzenledik. Ankara Tandoğan'daki Altınel Otel'de düzenlenen Artrit Günü'nde artritli hastalıkları ve onların tedavilerini, konuşmacı ve hasta konuklarımızla etraflıca konuştuk. Toplantı programına ve diğer ayrıntılara www.artritgunu.org adresinden erişebilirsiniz. 

Başkanımız N. Başak Sönmez'in açılış konuşması:

Sayın SGK Başkanım, romatoloji alanındaki hekim derneklerinden hocalarım, artritleri ile yaşamını sürdüren kardeşlerim ve basınımızın temsilcileri, eklem iltihabı yani artrite özel bu günümüze hoş geldiniz. Artrit her gün bizimle birlikte, bugün istiyoruz ki herkesle paylaşalım. 

Bugün aynı zamanda hasta hakları günü, bu evet hastaların haklarını bilmesi, onları talep etmesi önemli. Hastanelerimizde bununla ilgi panolar yer alıyor. Lütfen onlara göz gezdirelim.

Vücudumuzda her organ özel, kendi kendine mükemmel bir düzen içinde işliyor. Öyle ki, onlardan çoğu kez bihaberiz. Bu organlar canlılığın temeli, tüm canlılarda neredeyse ortak, hayat onlar sayesinde mümkün. Onlar sayesinde çevreden aldığımız enerji ve yapıtaşlarını dönüştürerek kullanıyoruz. 

Canlı olmanın ötesinde insan olmaya, bir birey olmaya gelince iki önemli sistem öne çıkıyor. Biri beynimiz ötekisi ise hareket sistemimiz. Biri ile irade gösteriyoruz ve kararlar alıyoruz, diğeri ile bunları eyleme dönüştürüyoruz ve üretiyoruz. Neticede, bir anne, bir baba, bir öğretmen, bir büyükanne, bir vatandaş, bir öğrenci, bir bilim insanı, bir sanatçı ortaya çıkıyor. 

Eylemlerimizi, yaratmalarımızı, toplumun bir parçası olmamızı eklemlerimize, kemiklerimize, kaslarımıza borçluyuz. Ellerimizdir bizim insan medeniyetine yol açmamızı sağlayan. Oya yaparken, zeytin toplarken, hayalimizdekileri çizerken, hep kas-iskelet sistemimizdir dediklerimizi uygulayan. Diğer organlar ile ilgili hastalıkları olanları çok iyi anlıyoruz. Ama bazen sadece eklem hastalığı diye geçiştirdiğimiz artritli hastalıklar işte bizim bir insan, bir birey olmamızı bir başka engelliyor. Hepimiz tek bir sınıfa sokmaya çalışıyor: romatizma hastası. Evet sadece hasta. Evet, hayatımızı tehdit etmiyor çoğunlukla, ama ağrılı bir hayat sosyal hayatımızı yok ediyor tümüyle. Romatizma hastaları olarak, o yüzden bir kalp hastasına göre daha mutsuzuz, çünkü ağrılar orada durdukça onu hiç unutamıyoruz. 

Eklemler belki hastalanana kadar pek farkına varmıyoruz, ama mükemmel çalışıyor. Bir kere sessiz, bizi rahatsız etmeden denileni yapıyor. İnce dokunuşlara da zorlu performanslara da izin veriyor. Hat sanatı yapan eller ile tren hattını döşeyen eller aynı yapıya sahip. Eklemlerde kemiklerin uçlarını döşeyen kıkırdak, süngerimsi yapısı ile zorlanmalar sırasında şekil değiştirerek harekete uyum sağlıyor. Bir nevi amortisör gibi. Eklemdeki sıvı kayganlık sağlıyor ve damarsız olan kıkırdağı besliyor. İleri yaşlarda kıkırdak zayıfladıkça hareketlerimiz de artık aşırıya kaçmıyoruz. Kıkırdağın içine kireç çöktüğünde oluşan kemikler de bedenimize çatı sağlıyor. Kemiğin hem güçlü hem de hafif olması önemli. Diz eklemlerindeki menüsküsler, düz kemik üzerinde hareketli yuvalar oluşturuyor. Eklem bağları, eklemi yerinde tutmak için kasların sürekli kasılması gereğini ortadan kaldırıyor. Evet bütün bu parçalar eklemin içinde ne yaparsak yapalım, bizim eylemlerimize uyum sağlıyor. 

Eklem iltihabı tüm bunları bozuyor. Şiş bir diz ağrı demek, hareketi yapamamak demek. Neyse ki günümüzde etkili ilaçlar var, hocalarımız bunları uygun gördüklerine uyguluyorlar ve ne mutlu ki devletimiz masrafları karşılıyor. Erken tedavi önemli, hem yaşamımız tamamen altüst olmadan müdahale edilmiş oluyor, hem de eklemlerimiz hasar görmemiş oluyor. Çok ileri safhada iş ortopedistlere kalıyor. Ancak, bir dereceye kadar işe yarıyor. Örneğin protez bir dize sahip hastalar, hiçbir zaman sağlıklı dizlere sahip oldukları dönemi yakalayamıyorlar. 

Bu toplantıda artritli hastalıklar olan romatoid artrit, ankilozan spondilit, sedef artriti ve osteoartrit ile ilgili ve onların tedavilerine özgü oturumlar olacak. Lütfen, kendi hastalığınız ve kullandığınız ilaç ile ilgili olan oturumlara katılınız. 

Sevgili hekimlerimiz, siz bazı dönemlerde bize ailelerimizden daha yakınsınız. Bir romatoloğun kolay yetişmediğinin bilincindeyiz. Bizimle ne kadar ilgilenseniz de hep bize daha fazla vakit ayırmanızı istiyoruz, ama arada sizinle konuşurken gündelik yaşamda olup biteni araya sıkıştırıyoruz. Bizi mazur görünüz, ama orada hastalığın bizi sosyal yaşamda ne kadar etkilediğini anlatmaya çalışıyoruz aslında. 

Sevgili basınımız, herkesin, her kesimin sayenizde sesini daha fazla duyurmak istediğinin farkındayız. Basının sağlıkla ilgili haber seçerken kriteri olan ilgi çekiciliğin romatizma konusunda çok olmadığını da biliyoruz. Obezite ile mücadele ve sporu günlük yaşamın bir parçası haline getirmenin dejeneratif eklem hastalıklarının ortaya çıkmasını engellediğini ifade etseniz bize yeter. Tabii bir de saygı, çevremizdeki hızlı yaşama ayak uyduramayan birini gördüğünüzde lütfen artriti olabileceğini hatırlayalım. Onlara yardım edelim demiyorum, sadece empati gösterelim ve biraz bekleyelim. 

Toplantının biraz da havanın desteği ile başarılı geçeceğini umar, hepinize saygı ve sevgiler sunarım. 

--

Ana Salon 09:00 - 10:45   Artrit Günü Açılış Oturumu

  • Türkiye’de artritli olmak Romaturka Başkanı Av. N. Başak Sönmez
  • Artritin tanı ve tedavisinin tarihsel seyri TRD Temsilcisi Dr. Ayhan Dinç
  • Artritli hastalarda fiziksel durum TRASD Gn. Sekreteri Dr. F. Figen Ayhan
  • Toplumsal yük ve maliyet olarak artrit T.C. Genel Sağlık Sigortası Gn. Md. Dr. Mustafa Özderyol 
  • Avrupa’da EULAR-PARE kampanyası EULAR Başkan Yardımcısı (PARE) Dieter Weik

Paralel Oturumlar 11:15 - 12:00 Artritli Hastalıklar ve Hastaların Deneyimleri 

  • Salon 1 Romatoid Artrit, Dr. Eftal Yücel
  • Salon 2 Ankilozan spondilit,  Dr. Sedat Yılmaz
  • Salon 3 Sedef artriti,  Dr. Umut Kalyoncu
  • Salon 4 Osteoartrit,  Dr. Lale Akbulut Aktekin

Ana Salon 13:30 - 15:00 Artritle Yaşam

  • Teşhise sevinememek: Kronik hastalığın psikolojik yükü  Dr. Ayhan Dinç ve RA Hastası Mihriban Naillioğlu
  • Teşhis döneminde bireyi yönetmek Dr. Ömer Karadağ ve AS Hastası Adnan Şen 
  • Mahalle ve ailede artrit kültürü Dr. Yelda Bilginer ve JRA Hastası Gülay Arslan, Müjgan Tümer

Paralel Oturumlar 15:30 – 16:30 Artrit Tedavileri ve Hastaların İlaç Deneyimleri 

  • Salon 1 MTX ve Leflunomid,  Dr. Berivan Bitik 
  • Salon 2 TNF blokerleri,  Dr. Şeminur Haznedaroğlu 
  • Salon 3 B hücre ve IL-6 hedefleyen tedaviler,  Dr. Muhammet Çınar 
  • Salon 4 Tofasitinib ve IL-17 blokerleri,  Dr. Orhan Küçükşahin
  • Salon 5 Biyobenzer ilaçlar,  Dr. Yüksel Maraş 

 

Biyobenzer İlaçlar


 

Avrupa İlaç Ajansı (EMA)’nın 2016 yılında güncellediği "Biyobenzerler İlaçlar" broşürü derneğimiz tarafından Türkçe'ye çevrilmiş ve tıpkı basımı yapılarak tüm romatoloji ve fiziksel tıp ve rehabilitasyon kliniklerine dağıtılmşıtır. Destekleri konusunda Celltrion'a teşekkürler.  

 

Yeni Projemiz: AS, Benim Yakınım Olur


Dernek olarak, sadece AS hastalarının eğitimine odaklanmanın onların yaşamlarında yeterince olumlu değişime yol açmadığını dikkate alıyoruz. Onların sosyal çevreleri, yani yakınları ve arkadaşları üzerinde de çalışmalıyız. “AS, benim yakınım olur/AS is my relative” teması ile ankilozan spondilit (AS) hastalarının gündelik sorunlarının yakınları (anne, baba, kardeşler, akrabalar) gözünden irdelenmesi planlanmaktadır. Derneğimize ulaşan AS ile ilgili çoğu soru da bu kapsamda yanıtlanmış olacaktır. Proje destekçimiz Abbvie Türkiye'ye Teşekkürler. 

Yayınlar

 

ARTRİTLİ BİREYİN BAKIMI

Bu kitapçık bir aile üyesi veya bir arkadaş olarak size artriti olan bir bireyin bakımı konusunda yardımcı olmak amacıyla düzenlenmiştir. Artriti ve artriti olan bireyi etkileyen olağan problemleri daha iyi anlamanıza yardım edecektir. Ayrıca kitapçık bakımın genel olarak neler içerdiğini tartışmakta ve artriti olan bireye pratik olarak nasıl yardım edebileceğiniz hakkında bilgiler vermektedir. Kavranması gereken en önemli noktalardan birisi artriti olan bireyin bakımı için kesin doğrular ve yanlışların olmadığı ve artritin üstesinden gelmenin farklı yolları olduğudur. Kitapçık bakıcıların en sık sorduğu soruları içermekte, daha fazla destek ve bilgi için kaynaklar sunmaktadır.

 

ARTRİTLİ BİREYİN BAKIMI

Bu kitapçık bir aile üyesi veya bir arkadaş olarak size artriti olan bir bireyin bakımı konusunda yardımcı olmak amacıyla düzenlenmiştir. Artriti ve artriti olan bireyi etkileyen olağan problemleri daha iyi anlamanıza yardım edecektir. Ayrıca kitapçık bakımın genel olarak neler içerdiğini tartışmakta ve artriti olan bireye pratik olarak nasıl yardım edebileceğiniz hakkında bilgiler vermektedir. Kavranması gereken en önemli noktalardan birisi artriti olan bireyin bakımı için kesin doğrular ve yanlışların olmadığı ve artritin üstesinden gelmenin farklı yolları olduğudur. Kitapçık bakıcıların en sık sorduğu soruları içermekte, daha fazla destek ve bilgi için kaynaklar sunmaktadır.

 

ANKİLOZAN SPONDİLİT

Ankilozan spondilit (AS) çoğunlukla omurga eklemini etkiler ve sırtın şiddetli biçimde tutulmasına neden olabilir. Bu kitapcığın amacı, size, şikayetleriniz ve bunun sağlık ve aktivetelerinizi nasıl etkileyeceği hakkında bilgi vermektedir. Diğer bir amaç ise kendinize nasıl bakacağınıza ve farklı tedavi türlerine değinmek; ve duruş, egzersiz, çalışma hayatı ve kalıtım hakkında önerilerde bulunmaktır.

 

ARTRİTTE KAN TESTLERİ VE RÖNTGEN FİLMLERİ

Bu kitapçık artritinizin değerlendirilmesinde kullanılan çeşitli testleri anlamanıza yardımcı olacaktır. Testlerin neden yapıldığını ve en sık kullanılan testleri açıklamaktadır. İtalik harflerle gösterilen terimler kitapçığın sonunda sözlük bölümünde açıklanmaktadır.
Çok sayıda araştırma ve romatizmal hastalık olduğundan bütün sorunların cevabı olmayabilir. Kitapçığı okuduktan sonra hala sorularınız olması durumunda doktorunuza veya diğer tıbbi personele danışınız.

 

FİBROMİYALJİ

Bu kitapçık fibromiyalji hastaları ve onların aileleri ve arkadaşları için yazılmıştır. Fibromiyaljinin bireyleri nasıl farklı şekillerde etkilediğini ve doktorların nasıl tanı koyduklarını açıklamaktadır. Daha sonra semptomlara karşı neler yapılabileceği açıklanmakta ve hayatı daha kolay hale getirmek için tavsiyeler ve öğütler sunulmaktadır. Kitapçığın sonunda, "Arthritis Research Campaign" ve diğer organizasyonlarla nasıl ilişki kurabileceğinize dair bilgiler ve bu konu hakkında daha fazla bilgi alabileceğiniz birkaç kaynak önerisi bulacaksınız. Bazı terimler ilk defa kullanıldığında italik yazılmıştır ve kitapçığın sonunda açıklamalı sözlük bölümünde bu terimlerin ne anlama geldiği açıklanmıştır.

 

GEBELİK VE ARTRİT

Bu kitapçığın amacı bir bebek sahibi olmayı düşünen veya hamile olduklarını daha yeni öğrenmiş artritli kişilere yardım etmektir.
Bu kitapçıktaki bilgiler artritin bir çok şekilleri için geçerlidir, ancak lupusu (sistemik lupus eritematozus ya da SLE) olanlar için de ayrı bir bölüm vardır. Bunun sebebi bu hastalığın gebelik sırasında atritin diğer şekillerinden daha farklı bir gidiş göstermesidir.

 

LUPUS

Bu kitapçık lupusu olan hastalar, onların aileleri ve arkadaşları için yazılmıştır. Lupusun nasıl geliştiğini, vücudun değişik kısımlarını nasıl etkilediğini, insanları değişik yollardan nasıl etkilediğini ve doktorların nasıl tanı koyduğunu açıklar. Daha sonrasında nasıl tedavi edildiği açıklanacak ve bu hastalıkla daha kolay yaşam için ipuçları ve öneriler sunulacaktır. Kitapçığın sonuna doğru artrit araştırma derneğine (arc) nasıl ulaşacağı hakkında bilgi ilave kaynaklar için birkaç öneri bulacaksınız. Tıbbi kelimelerin bir sözlüğü de dahil edilmiştir (kartilaj gibi). Bu kelimeler kitapçıkta ilk kez kullanıldığında italik olarak yazılmıştır.

 

OSTEOARTRİT

Bu kitapçık, osteoartrit hastalığı olan kişiler ile bu kişilerin aile ve arkadaşlarına yardımcı olmak amacıyla hazırlanmıştır. Kitapçık, osteoartrit hastalığını, bu hastalığın gelişimini ve tedavi yöntemlerini anlamanıza yardımcı olacaktır. Ayrıca, bu hastalıkla ilgili söylentiler konusunda da aydınlanmanızı sağlayacaktır. Kitapçık, öncelikle osteoartrit ile ilgili bir takım gerçekleri açıklamakta ve bu hastalıkla daha kolay yaşamanızı sağlayacak ipuçları ve tavsiyeler vermektedir.

 

OSTEOPOROZ

Bu kitapçık osteoporoz hakkında daha çok şey öğrenmek isteyen herhangi biri için oluşturulmuştur. Bu durum sizin kendinizde, bir arkadaşınızda ya da bir akrabanızda bulunabilir. Bunu okuma nedeniniz ne olursa olsun, faydalı bulacağınızı ümit ederiz.
Osteoporoz hakkında olabildiğince çok şeyi –ona neyin neden olduğu, nasıl önlenebileceği, ve nasıl tedavi edileceği- açıklamak istiyoruz.

 

ROMATOİD ARTRİT

Bu kitapçığın amacı romatoid artriti olanlara, ailelerine ve arkadaşlarına yardım etmektir. Romatoid artrit kişiden kişiye oldukça değişen karmaşık bir hastalıktır; bu yüzden bunun gibi kısa bir kitapçık hastalıkla ilgili her şeyi anlatamayabilir; fakat romatoid artriti, nasıl ilerlediğini ve nasıl mücadele edileceğini anlamanıza yardımcı olacaktır. Bu hastalıkla ilgili en sık sorulan sorularla ilgilendikten sonra üç romatoid artrit hastasının bu hastalığın farklı tipleri ile nasıl başa çıkmayı başardığını gösterdik.

 

SKLERODERMA

Skleroderma kelimesinin anlamı sert deridir. Fakat sklerodermalı birçok kişinin sadece derilerinde değil, vücudun diğer bölümlerinde de problemleri vardır. Bu nedenle sklerodermanın, ikinci bir adı vardır; "sistemik skleroz".
Skleroderma nadir, müzmin bir hastalıktır. Eklem etrafındaki bağ dokusunu, etkilenen deri alanının altındaki kan damarları ve iç organlarını etkiler.

 

 

E Bülten