Çocukken annemle indi-çıktı’ya (roller coaster) binmeyi çok severdim. Biniş ne kadar korkutucu ve uzunsa, o kadar iyiydi. Yönün kesin olmaması; birden sağa veya sola nasıl dönüş yaptığını kestirememek, midemde boşluk ve sırtımda karıncalanma hissi veren beklenmedik 300 m. veya daha fazla olan fırlayışlardan zevk alırdım. Hala indi-çıktıya binmeyi seviyorum ama 16 yıl önce içimi derinliklerine kadar korkutacak birşeyin üzerine bindim-romatoid artrit indi-çıktısı.
Eğlence parkının aksine, hızlıca dönüşleri öğrendim, romatoid artrit (RA) indi-çıktısının iniş ve çıkışları eğlence parkında hiç tatmadığımdan daha fazla korkutucuydu. Aynı zamanda bunun hayatımın her parçasını- iş, ev, boş zaman- nasıl etkileyeceğini öğrendim. Semptomların başlangıcında, ayağımda bir ağrı ve bir gün aniden şişen işaret parmağına sahipken, 1 ay içinde 35 etkilenen ekleme sahip olmak tamamen yıkıcı bir durumdu. Teşhisimi aldığım günden hastalıkla yaşadığım ilk yıl içinde sadece “artrit” kelimesini anlamak için bile mücadele ettim. Hala (dün gibi) romatoloğun “romatoid artrit” kelimesini kullandığı anı hatırlarım. Toplum “artrit” kelimesine nasıl tepki veriyorsa ben de aynı şekilde tepki verdim- 30 yaşındayım, artrit olamam, daha çok gencim. Ben Amerikan Bayan Voleybol takımının asil üyesiyim; sağlığım mükemmel ve çok formdayım. Teşhisin doğru olması mümkün değil-.
İlk randevum sırasında olan ikinci şey romatoloğun bana değişik bir tip artrite sahip olduğumu söylemesiydi; hafif, orta veya ciddi şekilde olabilecek ama asla kaybolmayacak bir artrit. Bundan sonra, almayı düşünmem gereken birkaç ilaç önerdi, birinin enjekte edilmesi birinin de hergün ağızdan alınması gerekiyordu. Yine ilaç konusunda toplum tepkisini gösterdim: “Artrit gibi zararsız bir olayla baş etmek için hergün ilaç almak istemiyorum, özellikle de kesinlikle iğne yoluyla”. Laboratuvar bulguları ve fiziksel muayene sonuçlarını 10 dakika beraber tartıştıktan sonra, RA terimini anlamam ve bununla başa çıkmak için almam gereken ilk önlemleri öğrenmem gerektiğini anladım.
Gelmek istediğim nokta şu: bir kişi kendinde “artrit” denen bir hastalığı- hakkında herşeyi bildiğini zannettiği- olduğunu anladığında, o kişinin tanıyı kavraması ve hastalığı kabullenmesi konusuna gelmesi için birkaç anahtar bilgi vermek gerekir. Eğer mümkünse yavaş gitmek gerekir. RA’nın artrit ailesinden olduğunu ve otoimmün bir hastalık olduğunu, en sık semptomlarının ne olduğunu (o an hastanın sahip olduğu semptomlar dahil), tedavi edilmezse neler olabileceğini açıklamak için zaman ayırmak önemlidir. Hangi belirti ve bulguların sizi o noktaya getirdiğini açıklayarak, tanıya olan güveninizi paylaşın. Bir kişinin bu tanıyı duymasının ve kabul etmesinin ne kadar zor olabileceğini bilin ve kişinin kendisine özgü kanıta dayalı tedavi planını oluşturması için (Tablo 1), uygun biçimde bireyi destekleyin ve cesaretlendirin. Tüm bu anlattıklarımdan çıkarmak istediğim, RA olduğu söylenen bir kişinin haberi aldıktan sonra aynı gün –veya hafta- içinde ilaca başlamaya hazır olamayabileceğini anlamaya çalışmanız.
Bana da bu tip bir yaklaşım uygulansa idi, bir sene boyunca duygusal ve fiziksel ızdırap ile sonuçlanan kanıta dayanmayan tedavi başarısızlıklarından uzak durabilirdim.
Tablo 1. Hastaya yardımcı olmak: Birinci ve ikinci vizitte verilecek bilgiler ve sorulacak sorular
• Hem hasta hem de aile için hastalığın anlaşılması kolay bir tanım sunun. Hazır olduklarında bunu size tekrar etmelerini isteyin.
• Hastalık için temel tedavi prensiplerinden bahsedin: eğitim, egzersiz ve dinlenme, sağlıklı yaşam yaklaşımları ve ilaç tedavisi
• Hastalık başlangıcından sonra ilk 6 hafta içinde iyi tasarlanmış bir tedavi planına başlamanın önemini ve bu yaklaşımın iyi sonuçlar vereceğini, hatta gelecekte oluşabilecek kalıcı hasarları önleyebileceğini anlatın.
• Artrit için “doğal” bir çarenin olmadığını bilmelerini sağlayın; ama eğer hastalar doğal terapiyi denemek istiyorsa, bunu romatoloğun önerdiği ilaçlarla beraber yapmalıdırlar. İlk doğal terapiye, doktor tarafından reçete edilen ilk ilaçlara başladıktan 3 ay sonra başlamaları gerektiğini hatırlatın.
• Benzer yaş ve yaşam deneyimine sahip bu hastalıkla yaşayan başka bir kişi ile konuşmak isteyip istemediklerini sorun
• Odayı terk etmeden önce soru sormaları konusunda hastaları cesaretlendirin. Sordukları sorular size hastanın hastalık bilgisi ve hastalığı kabullenme eğrisinde nerede olduğu konusunda fikir verecektir. Görüşmede diyaloğu sağlamak, gelecekte siz, hasta ve aile arasında iyi bir iletişim başlatmaya yardım edecektir.
• Bir sonraki vizite gelmeden yapmaları için ev ödevi verin. Bu; gözden geçirmeleri için önerilen bir internet sitesi, artriti olan başka bir kişiyle konuşmak, hastalık ile ilgili broşür okumak vb. olabilir.
• Eğer görüşme başarısız ise, bir sonraki vizite destek olacak bir kişiyi getirmeleri konusunda kişi teşvik edilmelidir.
Daha önce bahsettiğim gibi RA ile yaşadığım ilk yıl boyunca, romatoloğun altın ve metotreksat terapisine başlama tavsiyelerini takip etmedim. Takip ettiğim tek öneri hastalığımın seyrini görmek için aylık kontrollere gelmem oldu. Romatolog beni takip etmeye devam etti ve sabırla benim bir sene içinde uyguladığım tıp dışı ilaç tedavisinin tam bir başarısızlık olduğunu anlamamı ve kabul etmemi bekledi.
Şimdi geriye baktığımda, kendimi silkeliyorum ve “Ne düşünüyordum?” diye kendimi sorguluyorum. Hiçbir kanıt olmadan- bilimsel veya diğer- , arkadaş, aile veya tamamlayıcı sağlık hizmeti verenler tarafından önerilen yaklaşımlar hakkında çok az şey bilerek “doğal” iyileşme yoluna sapmayı tercih ettim. İlk yıl boyunca herşeyi denedim: naturopati, homeopati, çin bitkisel terapisi, diyet, diğer kanıta dayanmayan yaklaşımlar. Hiçbiri işe yaramadı. İnanın, her tamamlayıcı tedaviyi harfi harfine uyguladım. Eğer birinden biri işe yarayacak olsaydı, yarardı.
Teşhis konulduğunda RA hakkında en ufak fikrim yok iken, toplumun ve artritin algılanma şeklinin, tedavi seçimlerim üzerine derin (daha çok zararlı) etkileri oldu. Bunlar, ne tip tedavicileri aramamı, reçete edilen ilaçlara karşı tavrımı, doğal tedavi veya çarelere olan inancımı içeriyor. Toplumun verdiği tepki gibi, benim de ilk tepkim artritin önemli bir olay olmadığıydı. RA ile yaşayan diğer konuştuğum kişiler gibi, ağrı dinene kadar dişimi sıkarak veya sayısız çözüm yolu veya tamamlayıcı medikal tedavi deneyerek kendi başıma bununla başa çıkabileceğimi düşündüm. Ne de olsa büyükannem ve dedemin yaptığı şey buydu ve ben de artriti ilk olarak onlardan öğrendim.
Toplumun bir parçası olarak, artritte en son tedavilerden bahseden magazin, televizyon ve radyo reklam bombardımanlarından etkilendim. Ayrıca, arkadaşlarım ve ailem ya küçük hastalıkları için natüropata gidiyor ve bitkisel karışımlar alıyorlardı ya da birinin teyzesinin bir ay boyunca sadece greyfurt suyu içerek artritinin geçtiğini duyuyorladı. İnsan, şiddetli RA başlangıcı gibi ağrılı ve tüketici birşeyle uğraşmaya çalışırken, tavsiyelerine doktordan bile daha çok güvendiğiniz, sevdiğiniz ve çalışırken saygı duyduğunuz kişiler tarafından önerilen bu şeylerin yararlı olduğuna inanmak istiyor.
İlk sene içinde yaptığım bir diğer şey de RA öncesi yaptığım düzenli fiziksel uygunluk ve güçlendirme egzersiz programıma devam etmek oldu. En kötü günümde bile, kendimi jimnastiğe zorladım. Kardiovasküler egzersiz için bisiklet üzerinde kalbimi ve ciğerlerimi çalıştırdım. Elimdeki şişlikleri saklamak için bulduğum en büyük ağırlık kaldırma eldivenlerini giydim ve kendi jimnastik yapma şeklimi bularak, en hafif ağırlıkları kaldırmaya dikkat ederek çalıştım. Milli Olimpiyat Voleybol oyuncusu olarak, egzersiz düzenime devam etmek hala yapabildiğim bildiğim tek şeydi, ancak bu bile eklem ağrısı ve katılıklar nedeni ile büyük zorluklarla yaptığım birşeydi.
Geçmişe baktığımda, daha iyi tedavi seçimleri yapmam için ihtiyacım olan şeyin toplumun RA hakkında bilgi sahibi olması- ailem, arkadaşlarım ve çalışma arkadaşlarım dahil- gerektiğini anlıyorum. Böylece hem beni seven hem de RA ile osteoartrit arasındaki farkı anlayabilen ve hastalığın kontrolünü almam için erkenden başlamam gereken ilaçlar hakkından kanıta dayalı kararlar almam gerektiğini bilen kişilerin desteğini alabilirdim.
Ayrıca kronik bir hastalıkta karşılaştığım sayısız fiziksel, duygusal ve sosyal zorluklarla baş etmem konusunda bilgili sağlık uzmanlarının bana yardımcı olabileceğini anlamam gerekiyordu. İlk iki yıllık zaman içinde hemşire, fizyoterapist, ergoterapist, sosyal hizmet uzmanı ve danışmanlara nasıl ulaşabileceğimi; ihtiyacım olan hizmetleri sağlamadan önce benden ne tür bilgi istediklerini öğrendim; ve bu kişilerin her biriyle ve bu kişiler arasında ideal iletişimi oluşturmak için çok çalıştım.
RA ile yaşadığım hayatın şu noktasında, hangi sağlık uzmanının bana ne konuda yardım edebileceğini biliyorum, ama 3–6 aylık hastalık deneyimi olan kişilerden bunu kendilerinin keşfetmesini istemek çok acımasızlıkdır. Basit, okuması rahat bir broşür bile kişileri bunalımlı sayısız gün ve aylardan kurtaracaktır – bu tanrının bir hediyesi gibidir, gerçekten. (Tablo 2).
Tablo 2. Karar verme konusunda hastaya yardım etmek için ipuçları
• Artriti olan kişi ve aile üyelerine hastalığın tedavisi sürecinde birçok karar almaları ve bu kararların özellikle ilk birkaç yılda sıklıkla takip edilmesi gerektiğini anlamalarına yardım edin.
• Artriti olan her kişinin özel olduğunu ve kişiye özel tedavi planı gerektirdiğini hastaya hatırlatın.
• Kanıta dayalı ilaç prensiplerini anlatın
• Onlara risk-fayda analiz temel prensiplerini özetleyin. Bu ilaç tedavi seçeneklerini tartışırken önemlidir.
• Tedavi edilmeyen veya iyi tedavi edilmeyen hastalıkların olası zorluklarını (en az olabileceklerden en çok olabilecek sorunlara kadar) anlatın
• Karar verme süresini destekleyecek ne tür bilgiye ( o ana kadar verilmişlere ek olarak) ihtiyaç duyduklarını sorun.
Hastalığımın erken yıllarında beni en çok bunaltan şeylerden biri; romatologlar ve diğer sağlık personelinin, fiziksel yönden hayatım üzerinde belirgin etkisi olan RA hakkında konuşmaya çok az zaman ayırmaları veya hiç zaman ayırmamaları; bunun yerine işlevler, ağrı, ilaç tedavisinin yan etkileri ve diğer fizik bulguları toplamaya zaman harcamaları oldu. Kronik hastalıkla geçen bir yaşamın önemli özellikleri arasında yorgunluk, uykusuzluk, iyi uyku alamamak, yakın ilişkilerde zorluklar, cinsellik, aile anlayışı ve desteği, katılım (evde, boş zamanlarda ve işte) , duygusal ve sosyal zorluklar, iş yerindeki zorluklar yer alır. Bence, bu sayılanlar benim ve öyle sanıyorum ki bir insanın yaşam kalitesini belirleyen şeylerdir. Bunlar, dengelendiği zaman, benim tekrar kendimi normal hissetmemi sağlayacak şeylerdir.
Kişisel ilişkilerim, iş hayatım ve toplumda normale tekrar dönmem kolay olmadı. Ancak, bir danışmanla beraber çalışmaya başladıktan sonra geleceğim hakkında tekrar plan yapmayı; özellikle başkaları için değil kendim için, hayatımda yeni öncelikler belirlemeyi öğrendim. Hayatımda çok şey değişti; işimi değiştirdim, boşandım ve tekrar evlendim. RA ile ilgili bir kitap yazımına katkıda bulundum ve artritliler ve aileleri için kanıta dayalı ücretsiz eğitim veren bir artrit organizasyonu kurdum.
Geçmişe dönüp baktığımda RA hayatımın her yönünü gözden geçirmeme yol açtı ve bunun nedeni hastalıkla hayatımın başında tanışmam oldu. Eğer böyle zor bir hastalıkla yaşamaya başlayacaksam; işte, evde ve boş zamanımda hayatımın diğer parçalarının mümkün olduğunca dengeli ve yaşamaya değer olmasını istediğimi düşündüm.
Şu an, her yaz zamanımın bir kısmını gelecek sene neler olmasını istediğimi düşünerek geçiriyorum. Öncelikle sağlığımı düşünüyorum ve bana anlamlı gelen sonuçlara bakarak RA tedavi planımın ne kadar iyi gittiğini değerlendiriyorum. Kocamla beraber yaşamaya değer bir hayatım var mı? Hala egzersiz yapıp tenis oynayabiliyor muyum? Kibar, beni düşünen arkadaşlarım var mı? Yardım almadan kendi başıma seyahat edebiliyor muyum? Maddi açıdan bağımsız mıyım? Bunlar, iyi bir tedavi planı ile ulaşmaya çalıştığım sonuçlardır. Eğer kendimi bu soruların birkaçına bile ‘hayır’ derken buluyorsam, bazı seçimlerime geri dönmek ve bazı değişiklikler yapmak zorunda olduğumu biliyorum (Tablo 3)
Tablo 3. Bireylerin “Normal” e dönmelerine yardım edecek tartışma noktaları
* Klinikte zaman kısıtlı olsa da, artriti olan kişinin hayatında olanlar konusunda konuşabileceği yeterli zamanı verdiğinizden emin olmaya çalışın.
• Artriti olan kişinin tanı hakkındaki korkularını anlatmalarını sağlayın. Eğer bir aile üyesi varsa, uygunsa veya uygun olduğunda onları da tartışmaya dahil edin.
• Sizin profesyonel uygulama alanınız dışında bir uzmandan ve destekten fayda göreceklerine inanıyorsanız, kişiyi ve aileyi böyle bir danışmana yönlendirin.
• Kişiye hastanın ve eşinin yaşadığı yakınlık ve cinsellik ile ilgili problemlerini sorun. Bu konu bir klinikte nadiren işlenir; fakat artriti olan kişilerin sıklıkla konuşmak istedikleri ama konuşmaya utandığı veya çekindiği bir konudur.
RA’in bana öğrettiği tüm derslerden en önemlisi, kendimi koruma ihtiyacıydı. Hastalığın kronik doğası yüzünden, kuzey Amerika’da yaşayan milyonlarca kişi gibi benim de hergün, her ay, her yıl karşılanamayan ihtiyaçlarım oldu. Birçoğumuz zorluklar ve ağrıya karşı rahat ayakta durma veya yürüme becerimizi kaybettik. Bazılarımız işlerini veya sigortalarını kaybettikleri için maddi zorluk çektiler. Diğerleri evliliklerinden oldu, çünkü çiftler eve giren RA sonucu, ilişkilerdeki değişikliklere uyumlanmayı öğrenemediler. RA iyice yerleştikten hemen sonra, kurtulmak veya iyileşmek istiyorsam ağzımı açıp birine ne istediğimi söylemem gerektiğini anladım.
Tanı anında, kendi korunma ihtiyaçlarımı karşılamam için eğitime ve iletişim becerilerine sahip olmanın bana verilen bir hediye olduğunu fark ettim. Fark edemediğim şey, bir kişinin sesinin diğerleri için pozitif derin bir etki bırakabileceğiydi.
Bugün, RA olan bir kişi ve onların sağlık verenleri daha yüksek sesle, daha çok konuşurlarsa, RA’nın seyrinin değişebileceğini biliyorum. Sağlık politikasını hazırlayanlar, yeni tedavi girişimlerinin herşeye bedel olduğunu göreceklerdir; çünkü RA olan bir kişi ve toplum için bunun ne kadar değerli olduğunu anlayacaklardır. Erken yoğun tedavinin RA’nın değişmez sonuçlarını sınırladığını ve yeni ajan ve tedavi protokollerinin gelişmeye devam ettiğinin bilincine varılacaktır. RA’lı bir kişi artık, hastalığın başlamasını takiben 10 sene içinde dünyanın neredeyse her yerinde yapıldığı şekilde, işini bırakmak zorunda kalmayacaktır. Toplum, egzersizin sadece diğer kişiler için olduğuna daha fazla inanmayacaktır. Bunlar gelişecek, çünkü RA’lı kişiler ve bu kişilerle ilişki halinde olanlar, romatoid artrit sürecinin değişmesine katkıda bulunacaklardır (Tablo 4).
Tablo 4. Artrit ile ilgili çalışan veya gönüllü olan kuruluşların iletişim adresleri (alfabetik sırayla dizilmiştir)
• Artrit Bakımı (İngiltere) www. arthritiscare.org.uk
• Artrit Vakfı (Amerika) www.arthritis.org
• Artrit Tüketici Uzmanları (Kanada) www.arthritisconsumerexperts.org
• Kanada Artrit Araştırma Merkezi www.arthritisresearch.ca
• Kanada Artrit Ağı www.arthritisnetwork.ca
• Kanada Artritli Hasta Birliği www.arthritis.ca/capa
• Cochrane Kas-iskelet Grubu (Uluslararası) www.cochranemsk.org
• Artrit ve Kas-İskelet ve Cilt Hastalıkları Ulusal Enstitüsü, Sağlık Ulusal Enstitüsü (Amerika) www.niams.nih.gov
• Kanada Artrit Derneği www.arthritis.ca
• Missouri Artrit Rehabilitasyon Araştırma ve Uygulama Merkezi www.marrtc.org
Kaynak: "Clinical Care in the Rheumatic Diseases"nin 2006 yılında yayınlanan üçüncü basımının Türkçeye çevrilerek "Romatizmal Hastalarda Klinik Tedavi" adı ile basıldığı kitaptan alınmıştır.
